河北医科大学第二医院举办罕见病义诊活动

河北新闻网2月28日讯（刘东平）每年2月最后一天被定为“国际罕见病日”。为提高公众对罕见病的知晓，促进罕见病医疗质量提升，今天，河北医科大学第二医院在医院多学科会诊中心开展了“罕见病义诊”活动，关注罕见病群体，为罕见病患者排忧解难。

活动现场，河北医科大学第二医院神经内科、儿科、骨科、胸外科、康复科、神经外科等科室专家为来自脊髓性肌萎缩症、淀粉样变性、多发性内分泌腺瘤病6名罕见病患者做了义诊，义诊过程紧张有序，专家们分析透彻。

河北医科大学第二医院内分泌科副主任张松筠介绍，全球罕见病数据库收录了6172种罕见病，约占人类疾病的10%，超过70%的疾病是遗传病。由于病种多，病情累及多个系统，而就诊的科室医生缺乏对这一类少见病例的诊治经验，罕见病患者经常存在被误诊、确诊时间较长的问题。

河北医科大学第二医院副院长阎雪表示，为促进罕见病医疗质量提升，国家卫生健康委医政医管局建立国家级罕见病质控中心，开展罕见病医疗质量管理与控制工作。河北医科大学第二医院作为全国罕见病诊疗协作网河北省牵头医院，在院党委支持下，建立罕见病诊疗协作组、罕见病多学科门诊、罕见病转诊制度，成立多个罕见病MDT，如卟啉病MDT、溶酶体贮积症MDT等，为罕见病群体提供一站式服务，完成大量罕见病工作，登记上报罕见病2839例，是省内上报病例数最多、病种最全、质量最好的医院。下一步，医院将开展“河北省罕见病基层医师巡讲培训班”“承办河北省罕见病大讲堂”，体现牵头医院的责任与担当。