邯郸4岁女童患罕见疾病 大爱父母争相捐肝救女

2016-10-20 15:27:40 来源:河北新闻网 责任编辑:聂书雪
“医生告诉我们,门静脉海绵窦样变极为罕见,小雪是国内第二例。”孩子的妈妈蔡俊岭说,为了根治孩子的病,现在寄希望于将大人的肝脏及血管同时移植到孩子体内,确保孩子能用。

邯郸4岁女童患罕见疾病 大爱父母争相捐肝救女

小雪与妈妈在一起。

    燕赵都市报邯郸记者 乔宾娟 文/图

    10月12日上午,在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心,邯郸4岁女童小雪(化名)正准备住院,做一次详细的身体检查。“女儿检查结果出来后,我和她妈妈也会到医院进行检查,看谁更适合与女儿配型,争取能尽快给女儿实施肝移植手术,让孩子早日恢复健康。”电话中,小雪的爸爸常贺军告诉记者。

    女儿不到两岁时患罕见疾病

    常贺军今年33岁,是邯郸市成安县东向阳村人,“小雪是2012年12月出生的,刚出生看着都挺好的。谁知到了2014年9月,孩子开始拉黑便,之后开始吐血。最后,省儿童医院确诊孩子患的是门静脉海绵窦样变,在国内非常罕见。”回忆起带孩子看病的经历,常贺军非常难过,“在石家庄确诊以后,当时医生说孩子小不能做手术,就是保守治疗。2015年12月,孩子第二次犯病,这次情况更加厉害。今年3月,孩子在北京的医院做了手术。医院当时说手术挺成功的,但孩子出院后第三个月又出现了之前的症状。”

    “医生告诉我们,门静脉海绵窦样变极为罕见,小雪是国内第二例。”孩子的妈妈蔡俊岭说,为了根治孩子的病,现在寄希望于将大人的肝脏及血管同时移植到孩子体内,确保孩子能用。

    父母都愿意捐肝救女

    谁为孩子捐肝呢?看着孩子受罪的样子,常贺军夫妻俩都希望早日能为孩子捐肝。多次商量后,夫妻俩决定在孩子检查结果出来后,先检查孩子妈妈的身体情况。“最好是用我的。如果我的不能用了,再看她爸的情况吧。他是家里的顶梁柱,他要是做手术了,肯定上不了班,家里还有孩子、老人,还有一大堆的外债呢。”蔡俊岭说。

    12日下午,在东向阳村,记者见到了小雪的奶奶张书芹和姥姥孔秀芬。今年70岁的张书芹抽泣着告诉记者,老伴八年前去世后,她一直与儿子一家相依为命。孙女得病后,家里把房子都卖了,儿子儿媳带着孙女到医院看病,她只能和12岁、8岁的两个孙子借住在邻居家的一个旧房子里,每天靠捡拾废品维持生活。

    53岁的孔秀芬说,外孙女十分懂事,一打电话就说想姥姥了,“现在看着孩子的照片就想哭,看着闺女发来的短信就掉眼泪。”

    如今,小雪与父母借住在上海一个同乡的房子里,常贺军每天靠打零工挣钱,蔡俊岭照顾着女儿。“女儿现在只能吃稀饭、奶粉等,不能像其他小孩一样正常吃东西。”蔡俊岭说,当时孩子在北京做手术时,除了借下的一些外债,还有很多不认识的好心人给孩子捐了款,大家都盼着孩子能早日康复。

    “这次给孩子检查大约需要5万元的费用,医院建议我跟她妈妈都做一下检查,如果能移植自家人的器官,费用可以减免一些。”常贺军坚定地表示,“无论下一步多艰难,我们都不想放弃。”

    如果你愿意帮助这个家庭,可与患儿的爸爸常贺军联系,其手机号码、微信、支付宝都是同一个号码:15221142834。

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