河北医科大学附属以岭医院陈金亮教授表示,该病是一种罕见病,致残率高,我国发病率为十万分之三到五,且有上升趋势,尤其在40多岁的中、壮年中发病最多。“据统计,目前我国有20万患者,需要被“解冻”。”
当日,“渐冻人救助服务基地”在河北医科大学附属以岭医院挂牌,这也是河北首家中医“渐冻人救助服务基地”。活动中,中国医师协会公益项目办公室主任刘杰、以岭医院教授陈金亮、主任李建军,共同为现场患者及家属解答了关于渐冻人治疗、护理等方面问题。
中国工程院院士、河北医科大学附属以岭医院吴以岭教授表示,虽然患者得了世界性难题的疾病,但是我们不能放弃,中国传统医学两千年前就对运动神经元疾病有了记载,包括治疗方法和经验,相信通过我们的努力和医护人员的细心、关心,定能融化渐冻人的心,让他们过上好日子。
陈金亮教授指出,虽然国际上对于渐冻人在医学上还没有治愈办法,但是目前中医对于延长病友存活时间、提高生活质量方面已经有了比较明确的治疗、护理方案,时刻关注自身营养状态、改善精神心理状况、加强家居护理水平、提早使用无创呼吸机治疗都是战胜该病的武器。
活动现场为河北省及周边地区捐赠发放了治疗该病的辅助用具。由国家财政支持民政部捐赠的辅助用具包括双水平无创呼吸机,手术用胃造瘘管,医用防褥疮床垫,电脑沟通辅助工具、血氧监测仪、洗澡/坐便椅、充气颈托、记忆海绵坐垫等8大类产品,将在今年11月底完成全部捐赠。