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安宁疗护:温暖生命的最后一程

2024-01-11 07:36:09 来源:河北新闻网

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2023年12月28日,河北省卫健委印发通知,新增22家安宁疗护试点单位。至此,河北安宁疗护试点单位突破100家。

安宁疗护是对临终关怀内涵的进一步拓展,通过提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,让患者有尊严、有质量地度过生命的最后时光。

当前,安宁疗护发展现状如何?它能为患者及家属提供什么帮助?对安宁疗护的需求又反映了社会怎样的变化?记者就相关问题进行了调查。

2023年10月21日,石家庄平安医院安宁疗护中心,护士在为一位患者做艾灸。李剑梅供图

从临终关怀到安宁疗护

2023年12月1日,沧州市人民医院肿瘤院区三楼,安宁疗护中心。

推开病区大门,长长的走廊被粉刷成淡蓝色,使人感到心情平静。走廊墙壁上,贴着带有祝福话语的心形标签,悬挂着绿植、花篮和萌萌的京剧脸谱。病房里,医疗标识被隐藏,患者床头以壁画装饰。温馨、和缓,这里没有紧张气氛,让人身心放松。

整个安宁疗护病房有28张床位,来到这里的患者,他们中的大多数将在这里度过余生。

安宁疗护,指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀,控制不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

2023年12月28日,河北省卫健委印发通知,新增第三批22家安宁疗护试点单位,至此河北安宁疗护试点单位突破100家。河北省安宁疗护试点始于2019年,沧州市人民医院是第一批试点单位。

沧州市人民医院的安宁疗护中心,除了有区别于普通病房的外部装饰,病区内还设有多功能谈心室、静休室、活动间、沐浴间。比起普通病房,这里看起来是一个更人性化的空间,像是休养的地方。记者到访的几家安宁疗护中心,从装饰到功能室的设置,基本与沧州市人民医院类似。

“安宁疗护病房与普通病房的根本区别,在于它不再进行以治愈为目的的主动干预,而是以缓解症状,提高生存质量为主。”沧州市人民医院安宁疗护中心主任郭艳汝表示,同样是生命晚期的患者,安宁疗护病房很少见到全身插满管子、为生命做最后一搏的景象。

医护团队的配备上,安宁疗护病房也有其特点。团队包含多个学科,通常由肿瘤科、疼痛科、老年科、儿科、呼吸科、感染科、药剂科等科室的医护人员共同组建。

“安宁疗护病房的患者覆盖人群范围广,他们有各种各样的病因,症状也各不相同,需要各个专业科室的医生。一位医生来到安宁疗护科,除了自己的专业,还需要熟悉多学科的知识。”沧州市人民医院安宁疗护科医生任晓娟在调到这个科室前,是一名感染科医生。

为了配齐医护团队,安宁疗护的试点单位采用了不同做法。沧州市人民医院是从院内各科室调来医护人员,专门组成安宁疗护科。石家庄平安医院,也是我省首批安宁疗护试点单位,则是在老年病科的基础上成立安宁疗护中心,所需各科室医生不隶属这里,需要时随时从院内调用。而一些医养结合机构办的安宁疗护病房,多采用医联体模式,聘用三级医疗机构医护人员进行专业指导支持。

医护人员之外,包含沧州市人民医院在内的几乎所有的安宁疗护中心还有两个特殊的参与者:社工和志愿者。他们担负着人文关怀和社会层面功能的实现,如心理抚慰、心愿实现、法律咨询、对接公益救助、善终事宜等。

对大众而言,安宁疗护的概念可能还有些陌生,相比之下,临终关怀这个词似乎更为人们所熟知。对于二者的区别和联系,河北中医药大学教授邸淑珍感受尤其深刻。2017年,她主编了国家规划教材《临终关怀护理学》。5年之后,教材更名为《安宁疗护》再版。

“临终关怀的介入期,通常到了患者生命最末期,一般是三个月以内。而安宁疗护的介入时间要早,当患者发现得了难以治愈的疾病,即可入住安宁疗护病房。”邸淑珍说,“更主要的区别在于,临终关怀更侧重人文关怀,而安宁疗护除了人文关怀,还有相应的医疗措施、专业护理以及社会层面的支持,内容更丰富。”

至于为什么叫安宁疗护,邸淑珍认为,这个词语能较为准确体现它的内涵,且表意相对缓和,在我们国家比较忌讳谈论死亡的文化中,更容易为大众接受。

与其他国家相比,我国安宁疗护起步较晚。“20年前,安宁疗护在很多发达国家已经很成熟了。我国真正的实践始于2017年,那一年,国家层面开始进行试点。目前,我国这个领域还处在探索、建设阶段。”邸淑珍说。

家属要找的就是这样的机构

入住安宁疗护病房的病人,大多经历了长期的医疗过程,最终来到这里。他们中,肿瘤患者比例最高,还有血液病、脑梗、尿毒症、心脏衰竭、糖尿病、帕金森综合征等疾病患者,也有些患者是自然衰老导致的失能。

“需要安宁疗护的群体数量在快速增长。”邸淑珍说,一方面,在老龄化趋势下,老年人的数量在增加。另一方面,随着医疗技术的进步,可以为患者实现早期诊断和治疗,让生命得以延长,这是好事,但同时也意味着,患者生命末期走向死亡的过程相对更加漫长。

如果没有安宁疗护,对患者而言,当生命进入倒计时,选择无非两个——留在医院的重症室或普通病房,再或者,回家。

“我们很多患者是从三甲医院转院过来的,他们中很多是肿瘤晚期,已经没办法手术,也无法做放疗或者化疗,留在医院意义不大,而且三甲医院床位资源也紧张。”石家庄平安医院安宁疗护中心护士长李剑梅介绍。

如果选择回家,对家属来说,一大问题在于遇到突发情况或病情加重时不知道如何应对。如果突发情况一再发生,无论对患者还是家属,都会身心俱疲。

石家庄平安医院安宁疗护中心病房的一位患者家属回忆,“当时我爸(患者)从ICU出来,医院表示无能为力,建议回家休养。我一下就慌了,回了家,更不知道怎么办了,不知道依靠谁了。”

安宁疗护中心满足了患者安度生命最后时光的需求,在这里,患者能得到悉心周到的照护。

沧州人王静(化名)的父亲年逾八旬,患病5年。患病第三年,每当父亲出现身体不适,王静就会带着他到沧州市人民医院的安宁疗护中心病房住上一段时间。

“如果疼痛发作,在家只能吃一点止疼片。在安宁疗护病房,有多种镇痛药,可以使用镇痛泵,效果会好很多。这里有专业的护理团队,护理条件也比家里好不少。有时父亲跟社工或者护士聊天,他的情绪也会缓和一些。”王静说。

王静年近六十,平时她和弟弟在家轮流照看父亲。比起居家,她觉得把父亲安置在安宁疗护病房是个更好的选择。“自己年岁也大了,力不从心,有时为老人翻个身都费劲。在安宁疗护病房,老人家会过得舒服些,从身体到精神。”她说。

在安宁疗护病房,类似王静的情况不在少数。随着“老二代”群体扩大和个体对护理质量要求的提高,安宁疗护需求的增长既体现为群体数量增加,也体现为个体需求升级。

需求促使下,人们对安宁疗护观念也在发生变化。

受文化因素和医疗理念的影响,在今天,安宁疗护还不是一个被广泛接受的观念,不过,它正在获得越来越多的共识。

邢台爱晚红枫安宁疗护中心由一家养老机构开办。该中心与养老院同处一座楼上,1至4楼是养老院,5楼是安宁疗护中心。

2019年安宁疗护中心刚刚成立时,在养老院的老人中引起一阵议论。老人们互相传话,说不要去5楼,人只有快不行了才会被送到那里。一时间,养老院的人们“谈5楼色变”,老人们忌讳说5楼,也从不会上5楼。

“安宁疗护中心有患者去世,老人们觉得可怕,这其实是对安宁疗护的误解。为了澄清误解,我们为老人们做了几次讲座,讲安宁疗护是什么,有什么意义。”爱晚红枫安宁疗护中心护士长张晓曼说,几次讲座下来,大多数老人都能够接受安宁疗护理念。一些开明的老人,会开玩笑说,“等我老了,直接搬到5楼去。”

“当生命剩下最后一段旅程,如何度过,在大多数患者家属中是有共识的。当我跟患者家属第一次见面,向他们解释安宁疗护的理念时,聊着聊着,我们之间会产生共鸣,他们会说‘我们要找的就是这样的机构’。”郭艳汝说。

相对于大众的逐渐认可,在医疗系统内部,对安宁疗护的认同反倒需要一个更长的过程。这是由于两者理念的根本区别,安宁疗护不刻意延长生命长度,而是努力拓展生命宽度。而医疗以治愈为第一要务。

“归根到底,我们需要认识到生命的有限性,重新审视生命的价值以及思考用什么方式走完生命的最后一程。”郭艳汝说。

视生存质量为最重要的内容

入住安宁疗护病房之前,尽管患者和家属已经对这里进行过充分了解,但还是有人表达了担心:安宁疗护是不是意味着放弃治疗?

每次遇到这样的情况,李剑梅便会重申一遍安宁疗护的理念,并表示医院配备了充足的医疗资源,会为患者保驾护航。

“治疗在安宁疗护中不可或缺。但治疗不以根治为目的,而是以对症及支持治疗为主,更像是‘头痛医头,脚痛医脚’,也不会不顾患者身体承受能力,上各种治疗手段。”李剑梅说,这样做的目的,是让患者活得更有质量、有尊严。

在安宁疗护病房,疼痛是最常见的症状。治疗疼痛有口服药、有外用药、有止疼泵,还有中医疗法、精油按摩等等。这些治疗手段不究病因,但能有效缓解病痛。

在日常护理中,患者生存质量被视为最重要的内容。

转移到安宁疗护病房的患者中,之前有的人气管被切开,有的人靠胃管进食,靠导尿管排泄,全身上下被各种导管和仪器包围。遇到这样的患者,李剑梅的做法是,根据患者病情,在不影响基本生存的前提下,尽量摘除掉这些管子,努力恢复他们的自主进食、排泄功能。

“我清楚地记得,一个老人拿掉胃管后第一次尝到酸奶时的样子,她不能说话,使劲眨了眨眼睛,几滴眼泪流了出来。她太久没有品尝过食物的味道了。”李剑梅说,很多长时间使用胃管的患者,当他们再一次用嘴喝到水时,感觉水是甜的。

安宁疗护对患者的关注,除了身体层面,也包括人文关怀。

记者采访时,看到郭艳汝办公室门后的黑板上,贴着一张便笺纸,一位患者的名字下写着三行字:肺功能、心理状态、家属状态。

在安宁疗护病房,对心理状态的关注同对身体的关注一样重要。每一家安宁疗护病房,都配置了或专职或兼职的心理咨询师,他们为患者和家属提供心理辅导。医生和护士也会参与这项工作。

“对患者来说,学会如何面对死亡是一项重要课题,我们努力通过心理辅导减轻患者的心理负担,使他们能做到心态坦然。另外,心态的放松,对缓解身体病痛也能起到作用。”郭艳汝说。

心理辅导同样针对家属。有太多病人家属,因为承受了巨大的心理压力,在照护病人的过程中,自己的身体和心理也出现了问题。“我们会把家属召集到一起,为他们开个家庭会议,谈谈话,纾解情绪。”郭艳汝说。

心理辅导还包括为患者和家属打开心结,化解家庭矛盾。张晓曼说,她曾化解过几个临终老人和子女间的矛盾,“矛盾解开了,或许老人家能走得更安心些吧。”

患者精神需求的满足,同样是人文关怀的重要部分。

在沧州市人民医院的门厅,曾举办过一场小小的双人舞会。安宁疗护病房的医护人员是舞会的策划者和观众,而舞会的主角,是一对夫妻——患有胆囊癌的丈夫是这里的住院病人,他的妻子也刚刚查出患有癌症并接受了手术。

当病痛已不可避免,医护人员一直试图帮他们找到精神上的寄托,直到他们偶然发现,曾是舞迷的这对夫妇,在医院走廊里数着节拍跳起了“慢四”。

于是,在征得患者家属的同意后,在医护人员的精心策划下,一场特殊的舞会开始了。当天还在微微发烧的患者斜背着止痛泵袋,身着白衬衣、黑西裤、黑皮鞋,妻子穿上橘色花裙、红色舞鞋,出现在了医院门厅里。一曲人们熟悉的老歌在医院门厅里回响:“你说要远行,暗地里伤心,不让你看到哭泣的眼睛……”

患者夫妻二人互相拥抱也互相搀扶着,在人们含泪的掌声中,完成了优雅一舞。

记者手记

为别人点一盏灯

在沧州市人民医院安宁疗护中心,社工袁媛一天到晚都很忙。

患者家庭有经济困难,帮助他们申请公益基金;患者和家属需要法律方面的援助,为他们对接法律人士;患者心理出现问题,需要联系心理咨询……在安宁疗护中心,除了专业医护工作,大大小小的事情都需要袁媛操持,甚至有人需要理发,有人需要买东西,都会找她。

2023年12月1日,记者采访当天,与袁媛一起吃午饭。一份盒饭,她三四分钟就吃完了。“平常忙习惯了。”她笑笑说。

超常的付出是安宁疗护中心工作人员的常态。

在石家庄平安医院安宁疗护中心,为提高患者的生存质量,会引导他们拔掉胃管,恢复自主进食功能。这样的过程需要护理人员的耐心。

“病重的人吃饭慢,而且容易呛着,喂一次饭可能需要半个小时,甚至一个小时,这需要很大的耐心和爱心。”该安宁疗护中心护士长李剑梅说,其实不拔胃管,家属也不会有意见,但该做的事情还是要做。

付出还包括心力上的。

“之前有段时间,我们这里接连有几位患者离世。一想到相处了很久的人不在了,心里像蒙上了一层阴云,很长时间调整不过来。在安宁疗护病房工作,还需要比在别的科室付出更多感情。”袁媛说。

记者接触的几位在安宁疗护中心工作的人,他们充满能量,不吝惜付出,对这份事业满怀热情。他们当中,很多人也曾是病人家属。

沧州市人民医院安宁疗护中心主任郭艳汝,几年前经历了家人的离世。之后,父亲也病倒了。白天,作为医生的她要为病人减轻痛苦,晚上又要面对身患重病的亲人,“每天上班时看到来求助的患者,都感觉像是自己。”

在安宁疗护病房,有过郭艳汝一样经历的医护工作者们都有这样的情怀:自己曾身处黑暗,所以愿意为别人点一盏灯。

安宁疗护病房的患者最终会走到生命的尽头,面对这样的结局,医护工作者们时常感到无力。

曾经有段时间,袁媛尝试让自己麻木一点,少受一点伤。但已经介入了每个家庭的悲欢离合,心绪上的波动在所难免。“会有无力感,从情绪中走出来并不容易。”她说。

不过,工作时间久了,医护工作者们慢慢学会了自我调节。他们走进患者的生活,努力让患者活得更舒适、更有尊严。同时,他们也明白生老病死是自然过程,要平静接受一个人的离去。

李剑梅在安宁疗护病房工作几年后,她说自己变得平和了,“应该更珍惜眼前的人,珍惜眼前的生活。”

在安宁疗护病房,也有令人欣慰的事情发生。

记者到访的几家安宁疗护中心,走廊里都贴着工作人员为患者过生日的照片。照片里,患者神采奕奕。为患者庆生,也是安宁疗护病房为数不多的欢欣时刻。

最让工作人员开心的,是一些患者经过照护和调理,身体状况开始转好,有的可以出院回家了。每当有这种情况发生,所有人都觉得付出是值得的。

(河北日报记者 魏雨)

责任编辑:刘杰
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